Персональная электронная медицинская карта - сервис, доступный уже сейчас

Б.В. Зингерман,

Заведующий отделом компьютеризации Гематологического научного центра РАМН, г. Москва

Персональная электронная медицинская карта - сервис, доступный уже сейчас

• Три дороги, три пути
• ...Нам мешают врачи
• Кому принадлежит медицин­ская информация?
• ...Нам мешают пациенты
• Как  информация  попадает  в ПЭМК пациента?
• Ответственный врач + Ответ­ственный пациент = Доверие
• Ключевое слово — взаимодей­ствие
• Терминология
• Литература

Все мы, и читатели, и писатели этого журнала, не только «профес­сионалы» в сфере здравоохранения или информационных техно­логий, но еще и «пациенты».

Так вот, с точки зрения «пациента», задумаемся над простым (а на самом деле — очень сложным) вопросом: «Где лежит Ваша медицинская карта?» На него нет простого ответа. Ваши медицинские данные лежат в районной поликлинике (если Вы еще помните, где он, этот «Ваш район»), в больницах, где Вы лечились. В Вашем платяном шкафу наверняка лежат старые рентгеновские снимки¹ и заключения специалистов, у которых Вы консультировались «частным образом», а ведь есть еще система ведом­ственных медучреждений, специализированные диагностические центры и набирающая все большую силу коммерческая медицина. Данные о состоянии здоровья каждого человека распылены, а ведь это ценнейший информационный ресурс.

Слова «информационный ресурс», как звук трубы, превращают нас из простых пациентов обратно в «суровых профессионалов» ИТ-отрасли, которые начинают задавать вопросы о том, кому будет принадлежать этот ресурс, где он будет храниться и кто им будет управлять; как собрать информацию и кому предоставить к ней доступ. Попробуем ответить на эти вопросы.

Данная статья посвящена теме персональной электронной медицин­ской карты (ПЭМК) — подходу, при котором пациент сам собирает всю свою медицинскую информацию, поступающую из различных медучреж­дений и иных источников. В статье предлагается обсудить проблемы и важнейшие принципы построения ПЭМК, а также конкретную реализа­цию этих принципов на примере проекта Мед@рхив (www.medarhiv.ru) — абсолютно бесплатного Интернет-сервиса, доступного уже сейчас всем желающим.

Три дороги, три пути

28.04.2008 офис национального координатора медицинских инфор­мационных технологий США опубликовал документ «Defining Key Health Information Technology Terms». Этот документ явился результатом широкой общественной дискуссии, специально проведенной накануне нового этапа массо­вого внедрения² информационных систем в практику здравоохранения США. В этом документе определены 6 ключевых понятий, в том числе:

Electronic Medical Record, EMR — элек­тронная информация, связанная со здоровьем субъекта (пациента), которая создается, хра­нится, ведется и используется сертифициро­ванными медицинскими специалистами и пер­соналом в одной медицинской организации.

Electronic Health Record, EHR — элек­тронная информация, связанная со здоро­вьем субъекта (пациента), соответствующая национальным стандартам совместимости (интероперабельности³), которая создается, ведется и используется сертифицированными медицинскими специалистами и персоналом более чем одной медицинской организации.

Personal Health Record, PHR — элек­тронная информация, связанная со здоро­вьем субъекта (пациента), соответствующая национальным стандартам совместимости (интероперабельности), полученная из раз­личных источников, ведение, управление и предоставление доступа к которым осущест­вляет сам субъект (пациент).

Таким образом, и EMR, и EHR, и PHR — это наборы информации о конкретном человеке, связанной с его здоровьем. Эти информацион­ные наборы отличаются друг от друга местом сбора информации и способом управления ею. Важно, что в сферу этих определений вхо­дит информация, связанная со здоровьем (а не только история болезни). К ней могут относить­ся и счета за медицинские услуги, и вопросы диетологии, здорового образа жизни и диспансеризации, физиологические параметры и особенности развития здорового человека.

Эти 3 определения «определяют» 3 важ­нейших направления информатизации здра­воохранения:

• Информатизацию конкретных медицин­ских организаций. 
• Создание интеграционных проектов для обмена  информацией  между  медицинскими организациями вплоть до проектов националь­ного и даже международного масштаба. Эта задача создания единого информационного пространства для медиков (профессионалов). 
• Единое информационное пространство для непрофессионалов (пациентов и даже тех, кто пока себя пациентом не ощущает), сервисы и средства для ведения медицинской информации⁴ и электронного взаимодействия врачей и пациентов.

Все три направления очень важны, дол­жны развиваться параллельно и дополнять друг друга, но если первые два широко обсуждаются, то о 3-м пути в России практи­чески не говорят⁵. В то же время именно третий путь сейчас становится самой обсуж­даемой темой на международных конферен­циях по медицинской информатике. На мой взгляд, это связано с тем, что второй путь, на который Россия только вступает, уже успел принести первые серьезные разочарования. Конечно, разочаровались не в самой идее электронного обмена информацией между медицинскими учреждениями, а скорее в «масштабных национальных проектах», кото­рые оказались слишком дороги и не слишком успешны. Характерен пример Великобрита­нии, в которой такой проект стартовал в 2004   году  и  уже  обошелся   английскому налогоплательщику в сумму, близкую к 20 млрд. долларов (14 млрд. фунтов стерлин­гов). Первоначальный срок завершения про­екта — 2010 год — теперь передвинут на 2015-й, и многие эксперты сомневаются и в этом сроке. Главные проблемы: невозмож­ность стандартизованных внедрений в меди­цинских организациях и сопротивление медработников⁶. Все это привело к тому, что британские консерваторы (находящиеся в оппозиции) выдвинули первое конкретное предложение в рамках своей программы «Пост-бюрократическая эра» — закрыть нашумевший проект Connecting for Health, который слишком дорог и слишком долог, и раздать гражданам их данные с тем, чтобы они хранили их в Google Health, Microsoft Health Vault⁷ или у другого провайдера по их выбору⁸. В этом заявлении чувствуется экстремизм, свойственный оппозиционерам, но, по существу, крупные национальные про­екты порождают «крупные технические проб­лемы», очень трудно решаемые на нацио­нальном уровне. При этом каждый отдельный пациент может решить их для себя значитель­но проще. 3 наиболее сложных, на мой взгляд, проблемы приведены в таблице 1.

Таблица 1. Технические проблемы при ведении электронных медицинских карт:

Отсутствие вышеупомянутых технических проблем в сегменте ПЭМК, с лихвой компен­сируется рядом ниже обсуждаемых проблем психологического свойства.

Важно подчеркнуть еще одну особенность российского здравоохранения, в сфере вни­мания которого традиционно находятся в основном государственные и муниципальные медучреждения, которые никак информа­ционно не связаны, например, с коммерчес­кой  медициной.  Связь  эта  осуществляется только самим пациентом: сдал анализ в ком­мерческой лаборатории, отнес результат своему врачу. Особую информационную проблему представляет «серая зона» рос­сийского здравоохранения. Имеются в виду ситуации, в которых квалифицированные врачи (часто самые квалифицированные) оказывают медицинскую помощь вне всяких организационных структур, так сказать, «по знакомству». Медицинская информация, воз­никающая при этом, остается в голове или в руках у пациента и в лучшем случае отправ­ляется в платяной шкаф, где и лежит рядом со скелетом. Этот сегмент здравоохранения принято не замечать, да и оценить его труд­но. Но по некоторым оценкам, он превыша­ет 30% всего здравоохранения. Сохранить эту информацию может только сам пациент. Таким образом, собрать всю медицин­скую информацию о себе сегодня может только сам пациент, но ...:

• ... кто ему даст?
• ... с чего это он станет этим заниматься?

Без ответа на эти два грубо сформулиро­ванных вопроса невозможно преодолеть традиционный скепсис в отношении ПЭМК.

...Нам мешают врачи

Хотят ли врачи передавать медицинскую информацию пациентам? Как правило, нет! Н.Е. Шкловский несколько лет проводил анкетирование врачей-гематологов, приез­жающих со всей России на конференции в Гематологический центр. В анкете был вопрос: «Следует ли представлять Вашим пациентам полную информацию об их забо­левании». 75% ответили: «Нет, от этого будут одни неприятности». Но дальше в анкете был вопрос: «А если Вы заболеете, надо ли Вам сообщать полную информацию?» и 97% ответили: «Да! Мне нужна вся информация и как можно скорее». В этом месте сошлись 2 проблемы:

Российская традиция:

• не пугать пациен­та, рассказывая о тяжести его заболевания
• Боязнь скомпрометировать себя «нека­чественными» (назовем это так) медицинскими документами. Есть мнение, что и вошедший в анекдоты   нечитаемый  медицинский  почерк нужен для того, чтобы запутать прокурора.

И то, и другое — сложные проблемы, не решаемые в одночасье. Прокурора пока оставим за кадром, но вот в одной крупной коммерческой клинике пациентам предоста­вили электронный доступ ко всей медицин­ской информации, которая имелась о пациен­те в данной клинике, включая записи врачей. Тут же посыпались жалобы в таком духе: «Написано, что давление 120/80, а мне давление даже не мерили» или «Тут записаны мои жалобы, а я на это не жаловался». Проверка показала, что, естественно, злого умысла со стороны «коварных врачей» тут не было — просто они пользовались типо­выми шаблонами, дополняя их нужной инфор­мацией. Необычной для меня оказалась реак­ция главврача. Вместо простого решения — закрыть пациентам он-лайн-доступ к инфор­мации, он принял сложное решение — начал бороться с врачебными шаблонами.

В этой истории есть еще один важнейший аспект: контроль со стороны пациента позволяет уменьшить число врачебных оши­бок; другое дело, что врачам не слишком уютно ощущать такой контроль.

Другой, более серьезный пример уже из английской жизни: «В общенациональной базе электронных историй болезни британских паци­ентов обнаружены многочисленные ошибки ...Исследователи из Университетского колледжа Лондона приводят примеры ошибок в базе Summary Care Records. В качестве примеров ошибок указываются неверные сведения об имеющихся у пациентов аллергиях на лекар­ственные средства, реакциях на их прием и наз­начениях, сделанных лечащими врачами»¹⁰.

Все эти данные можно отнести к разряду жизненно важных, они могут быть использо­ваны в экстренных ситуациях даже без ведо­ма пациента, и ошибки в них могут привести к самым негативным последствиям. С другой стороны, информация об аллергиях и прини­маемых лекарствах в большинстве случаев известна самому пациенту. Кто лучше него может проконтролировать эти данные и уменьшить вероятность ошибки?

Как же все-таки пациенту получить доступ к своей медицинской информации?

Кому принадлежит медицин­ская информация?

Вопрос этот не простой, очень запутанный и в разных странах решается по-разному. Обычно на него нет однозначного ответа [1]. Раньше ответ был простой — медицинская карта принадлежит медучреждению. Трудно спорить с тем, что бумага и чернила принад­лежат медучреждению, а информация в отры­ве от бумаги и чернил раньше просто не существовала. Сейчас, в эпоху электронных медицинских карт, ситуация изменилась.

В России проще всего сослаться на закон «Основы законодательства Российской Феде­рации об охране здоровья граждан» (в ред. от 07.03.2005), статья 31 «Право граждан на информацию о состоянии здоровья» гласит:

Каждый гражданин имеет право в доступ­ной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследова­ния, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицин­ского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения...

...Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину про­тив его воли. В случаях неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его семьи, если граж­данин не запретил сообщать им об этом и (или) не назначил лицо, которому должна быть передана такая информация.

Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других спе­циалистов.

По требованию гражданина ему пре­доставляются копии медицинских доку­ментов, отражающих состояние его здо­ровья, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны...

С точки зрения обсуждаемой проблемы важен подчеркнутый абзац. Конечно, восполь­зоваться этой нормой закона не всегда легко. У медучреждения может не быть копироваль­ного аппарата. Надо надеяться, что медучреж­дение или врач не является той самой третьей стороной, интересы которой могут помешать выдать копию. Кроме того, в законе ничего не сказано про электронные копии медицинских документов, но этот вопрос решится в буду­щем при возникновении удобных средств выгрузки медицинских данных (об этом ниже).

...Нам мешают пациенты

Они не интересуются собственным здоро­вьем, не хотят собирать о нем информацию, считают, что их здоровье — дело врача, что государство должно о них позаботиться и со­здать качественное здравоохранение. В конце концов у них нет компьютеров, доступа в Интернет и бла-бла-бла... Весь этот стан­дартный набор отговорок все мы многократ­но слышали и говорили, но жизнь меняется. Компьютеры появляются повсеместно. Наши дети, испорченные компьютерными играми, не дадут нам без них прожить. Возможности доступа в Интернет явно обгоняют наличие в нем качественных медицинских ресурсов. По данным, представленным на конференции RIW-2009 (http://2009.russianinternetweek.ru/ program/?type=group&gid=22.1&id=294), около половины (48,5%) населения России стар­ше 12 лет пользуются Интернетом хотя бы раз в месяц. Среди людей в возрасте 18~24 лет таких 90%. Эти люди будут «стареть», не выходя из Интернета. Интересно, что только 28% исполь­зуют Интернет на работе, при этом 80% входят в Интернет дома¹¹. Таким образом, в Интернете большинство людей решают личные проблемы, а что может быть более личным, чем здоровье. Остается одна не техническая, а педагоги­ческая проблема: пациент должен быть ответ­ственным. Ответственных пациентов надо воспитывать. Мы все приучены к тому, что забота о здоровье — дело скорее врача, нежели пациента. Вероятно, такое отноше­ние будет меняться. Можно предложить не­сколько лозунгов воспитательного характера.

Твоя ПЭМК — твое богатство! (особенно если годами ты уже богат).

Как ни смешно выглядит этот лозунг, но современный человек уже привык к тому, что личные электронные архивы могут быть огром­ной ценностью. Например, записная книжка в мобильном телефоне или электронный почто­вый ящик. Персональная электронная меди­цинская карта, содержащая сведения о твоем здоровье, — действительно богатство.

Современная Мать!

Ты завела своему ребенку ПЭМК?

Он будет пользоваться ею всю жизнь! 

Этот лозунг также выглядит провокацион­но, но, по существу, очень верный. У нового поколения детей впервые в истории появляет­ся возможность собирать свою медицинскую информацию от самого рождения (и даже до него). И начать собирать эту информацию должны родители с тем, чтобы передать ребенку ПЭМК в качестве дополнительного подарка к совершеннолетию¹²

Вы потратили деньги, время и даже несколько капель крови на свой анализ... Потратьте еще пару минут на то, чтобы результат не потерялся. Заведите электронную медицинскую карту на сервисе Мед@рхив.

Этот лозунг уже стоит на сайте www.medarhiv.ru. И он должен быть хорошо понятен современному человеку в непростых жизнен­ных условиях: если Вы заплатили за анализ 2000 рублей, жалко потерять его результат. Всем, конечно, ясно, что одними лозунгами воспитывать трудно, но наша жизнь очень силь­но меняется, особенно под влиянием Интерне­та, в среде которого человеку могут быть пре­доставлены удобные средства ведения ПЭМК, способы электронного взаимодействия с вра­чами и медучреждениями. Первая такая попыт­ка предпринята нами в проекте Мед@рхив. Возможно, еще не все его интерфейсы доста­точно удобны, но дорогу осилит идущий (осо­бенно идущий под правильными лозунгами).

Как  информация  попадает  в ПЭМК пациента?

Конечно, рассчитывать на то, что пациен­ты будут настолько ответственны, что акку­ратно внесут в ПЭМК каждый свой медицин­ский документ (не забыв предварительно потребовать его у врача), не приходится. Система станет работоспособной, только если основная масса записей будет попа­дать в ПЭМК другими путями.

Сервис Мед@рхив предполагает 4 ос­новных маршрута:

1. Пациент может сам ввести или отсканировать любую свою «медицин­скую бумажку». Мы рекомендуем сделать и то, и другое. Внесенный руками текст можно будет впоследствии найти средствами полно­текстового поиска¹³. Внесенные результаты анализов можно сравнивать друг с другом и

представлять в виде графика, что особенно важно при большом количестве данных. Отсканированный же документ вызывает больше доверия у врача. Кроме того, неко­торые документы, например, ЭКГ, без отска­нированной картинки не слишком интересны.

2.   Загрузить свои медицинские данные, полученные в электронном виде. Сейчас такие встречаются не слишком часто, однако многие коммерческие лаборатории присыла­ют результаты анализов в виде файла по электронной почте. Результаты рентгенологи­ческих  исследований  (MPT,  КТ)  все  чаще выдаются на CD-диске. Рентгеновская пленка скоро станет раритетом. Многие коммер­ческие   медицинские   организации   выдают пациенту его медицинские данные на флэшке или диске¹⁴. Эти данные тоже удобно загру­зить в ПЭМК с тем, чтобы они не потеря­лись¹⁵ и были доступны и пациенту, и его лечащему врачу из любой точки мира.

3.   Врач может лично вводить данные  прямо в ПЭМК пациента, если пациент  предоставил   ему  такое   право.   ПЭМК   в  таком случае может заменить медицинскую информационную систему для частного врача или маленького медицинского офиса. Кроме того, этот подход незаменим для част­ных консультаций «по знакомству», которые упоминались во вступлении.

4. Медучреждения по заявке пациента могут загружать в его ПЭМК медицинские данные непосредственно из своих элек­тронных баз данных. Это наиболее удоб­ная для пациента процедура. Такую процеду­ру мы уже отработали на примере Гематологического научного центра РАМН. В настоящее время мы предлагаем такой сер­вис всем нашим пациентам¹⁶. Аналогичные подходы планируются сейчас в отношении еще ряда медицинских организаций.

Перечисленные выше 4 маршрута будут иметь разный вес и значение. Пока преобладаю­щий — 1-й путь, однако с течением времени, мы надеемся, основными станут 3-й и 4-й пути.

Ответственный врач + Ответ­ственный пациент = Доверие

Вопрос, который чаще всего задают врачи:   «Вот   пациент   ведет   свою   ПЭМК. Почему я должен этому верить? Он мог наделать ошибок, написать неизвестно что по недомыслию или злому умыслу». Этот вопрос можно разделить на 2 составляющие: психо­логическую и технологическую.

Психологический аспект состоит в том, что, когда врач расспрашивает пациента на прие­ме, перед ним стоит та же проблема, но еще умноженная на плохую память пациента¹⁷. Технологический же аспект предполагает ряд решений:

1.  Врач всегда видит, каково происхожде­ние любой  записи  в  ПЭМК  пациента,  и  может определить степень доверия  к ней.  Сервис Мед@рхив предполагает 3 статуса  записи:

• Запись внесена самим пациентом
• Запись внесена врачом, зарегистриро­ванным в системе.  При этом пациент не может изменить в ней ни единой буквы. Зато всегда можно найти данные о враче, сделав­шем запись, и связаться с ним
• Запись загружена  напрямую из элек­тронной  базы  данных учреждения  (всегда указано какого). Эта запись также недоступ­на для изменения пациентом.

2.  Врач может быть уверен, что информа­ция из ПЭМК, на основе которой он сделал определенные выводы, не изменится и не исчезнет. Предоставление доступа устроено так, что «неподписанную» запись пациент не может показать врачу, а «подписанную» — может показать, но уже не может изменить¹⁸. Подписанная запись фактически приобрета­ет статус медицинского документа. Подписанный документ нельзя изменить, зато к нему можно написать комментарий. Комментарий может написать как пациент, так и врач. Этот механизм очень удобен для решения одной неразрешимой проблемы:

Медицинские документы пишутся врачами для врачей. Что же пишется для пациентов? Ничего! Пациентам часто абсолютно не понятны документы, написанные «специальным врачебным языком».

В проекте Мед@рхив мы предусмотрели специальный комментарий, который врач может написать для пациента (при этом целостность самого медицинского документа не нарушается, а также сохраняется его стиль, принятый во врачебном сообществе).

Впрочем мы предусмотрели и специальный комментарий, который врач может написать для себя или других врачей (этот комментарий не виден пациенту и также не нарушает целостности медицинского документа).

Этот подход, который мы совместно с М.А. Шифриным назвали «ответственный пациент» [2], состоит в том, что данные соби­рает пациент (потому, что больше некому), но создают их и пользуются ими врачи. Изло­женный подход обеспечивает доверие врачей и пациентов, а также их взаимодействие.

Ключевое слово — взаимодей­ствие

Естественно, пациент ведет свою ПЭМК не столько для себя, сколько для своих врачей — настоящих и будущих. ПЭМК может обеспечить полноценное взаимодействие врача и пациен­та, включая полноценные электронные консуль­тации. Мы скептически относимся к «лечению через Интернет», да и ресурсов, где можно задать вопрос врачу, который Вас в глаза не видел, предостаточно. Иногда это полезно, чтобы сориентироваться в бурном медицинском море, но самый честный ответ, который может дать врач, — «Приходите на прием». Другое дело, если Вы консультируетесь со своим лечащим врачом. Электронные консультации с лечащим врачом на базе ПЭМК могут заменить многие очные визиты. Например, врач на прие­ме назначил ряд обследований. Оценить их результаты врач может, заглянув в ПЭМК паци­ента, и тем самым лишиться платы за визит (или посещения, нужного для отчетности). Это, конечно, проблема! Но поскольку такой способ взаимодействия может быть удобен и пациенту, и врачу, необходимо изыскать способ оплаты (учета) электронных консультаций. Впрочем ана­логичная проблема стоит и в классической телемедицине, что не мешает ей развиваться уже в течение многих лет.

Кому и как пациент может предоставить доступ к своей ПЭМК? Это пациент решает сам. В проекте Мед@рхив предусмотрено, что ПЭМК состоит из трех разделов:

• Личные данные (недоступны никому)
• Медицинские  данные  (пациент  может предоставить к ним доступ своим врачам) 
• Жизненно важные данные (лежат почти открыто: доступны любому, врачу, зарегист­рированному на сайте)

В какой раздел поместить ту или иную меди­цинскую запись, пациент решает самостоятель­но (или посоветовавшись с врачом относитель­но жизненной важности информации).

Доступ к медицинской информации паци­ент может предоставлять конкретным вра­чам. При этом можно предоставить доступ ко всем записям, к определенному разделу ПЭМК (например, только к стоматологии) или даже к одной конкретной записи. Доступ может быть предоставлен на время или бес­срочно, только на чтение или с возмож­ностью делать новые записи. Кроме доста­точно гибких механизмов предоставления доступа, пациенту также доступен механизм аудита: он в любой момент может посмот­реть, кто и когда обращался к любой записи в его ПЭМК.

Терминология

Учитывая новизну темы и отсутствие усто­явшейся терминологии, необходимо опреде­лить основные понятия. С этого, вероятно, стоило бы начать статью, но обсуждение этой новой для нашей страны темы хотелось начать в менее формальном тоне. Ниже при­ведены определения, касающиеся ПЭМК.

Персональная медицинская запись (ПМЗ) — любая запись, имеющая отноше­ние к здоровью конкретного человека и выполненная конкретным лицом. Это определение несколько расширено по срав­нению с ГОСТ Р 52636-2006¹⁹ за счет запи­сей о здоровье, которые могут быть сделаны самим субъектом или его доверенными лица­ми (например, родителями). МЗ — это квант информации о здоровье субъекта, характе­ризующийся конкретным автором, отвечаю­щим за содержимое этой записи, и конкрет­ным моментом выполнения этой записи.

Электронная персональная медицинская запись (ЭПМЗ) — любая медицинская запись, сохраненная на электронном носителе²⁰. ЭПМЗ привязана к конкретному электронному хранилищу, а также характеризуется моментом размещения в этом хранилище. ЭПМЗ проходит несколько стадий своего жизненного цикла, опи­санных в ГОСТ Р 52636-2006. Одной из стадий является подписание ЭПМЗ²¹. Выполнив проце­дуру подписания, автор ЭПМЗ принимает на себя всю полноту ответственности за ее содер­жание. После подписания ЭПМЗ приобретает статус официального (юридически значимого) медицинского документа.

Электронная медицинская карта (ЭМК) — совокупность электронных медицинских записей (ЭМЗ), относящихся к одному человеку, собираемых, хранящихся и используемых в рамках одной медицинской организации. Термин ЭМК является аналогом международного термина EMR. Традиционное разделение на электронную амбулаторную медицинскую карту и электронную историю болезни в стационаре является условным. Эти термины приведены для соотнесения с ныне существующими. Правила сбора, хранения и использования ЭМК, а также права доступа к ней устанавливаются медицинской организа­цией на основе национального стандарта ГОСТ Р 52636-2006 «Электронная история болезни. Общие положения», а также в соот­ветствии с требованиями  законодательства и нормативными документами МЗСР РФ.

Персональная электронная медицинская карта (ПЭМК) — совокупность электронных персональных медицинских записей (ЭПМЗ), поступивших из различных источников и относящихся к одному человеку, который и осуществляет их сбор, управление ими, атакже определяет права доступа к ним. Тер­мин ПЭМК является аналогом международного термина PHR. Хранение ПЭМК может осущест­вляться ее владельцем на собственных электронных носителях (личном компьютере, устройствах флэш-памяти и др.) или в специали­зированных хранилищах, доступных через сеть Интернет или другие каналы связи. В последнем случае хранение, а также предоставление сер­виса ведения и управления ПЭМК осуществля­ет специализированный провайдер на основа­нии соглашения, заключенного с владельцем ПЭМК. Общие требования к провайдерам ПЭМК и предоставляемому ими сервису, а также к системам ведения ПЭМК на личных электронных носителях должны быть сформули­рованы в отдельном национальном стандарте.

Персональный электронный медицин­ский архив (ПЭМА) — электронное храни­лище данных, содержащее персональные электронные медицинские карты (ПЭМК), а также другие наборы данных, программ и сервисов, необходимые для сбора, ведения и управления ПЭМК со стороны их владельцев. ПЭМА создается конкрет­ным провайдером для предоставления част­ным лицам услуг по ведению, безопасному хранению и управлению их личными ПЭМК. Средства управления, входящие в состав ПЭМА, должны предусматривать возмож­ность предоставления прав доступа к ПЭМК или ее части медицинским работникам, орга­низациям или иным лицам по усмотрению владельца ПЭМК. Взаимоотношения между владельцем ПЭМК и провайдером ПЭМА устанавливаются на основании договора (соглашения). Правила функционирования ПЭМА, права и обязанности пользователей, стандарты электронного обмена, требования безопасности устанавливаются провайдером в соответствии с действующим законодатель­ством. Общие требования к ПЭМА должны быть сформулированы в отдельном нацио­нальном стандарте.

Более полная система определений при­ведена в [3].

Литература

1.    Mark A. Hall, JD; Kevin A. Schulman, MD Ownership   of  Medical   Information //
JAMA. - March 25, 2009. - Vol. 301. - № 12. - P. 1283.

2.    Зингерман Б.В., Шкловский-Корди Н.Е., Шифрин М.А. Ответственный   пациент:
 Концепция  электронного   персонального  архива  данных  о  здоровье // Koch-
 Metschnikow Journal (Кох-Мечников журнал). — 2008. — № 2.

3.    Емелин И.В., Зингерман Б.В., Лебедев Г.С. Проблемы   определения   ключевых
 терминов медицинской информатики // Информационно-измерительные и управ­
 ляющие системы. - 2009. - № 12. - Т. 7. - С. 15-23.

1. ^ Видимо, это и имеют в виду англичане, когда говорят, что у каждого есть свой скелет в шкафу.
2. ^ Вернее будет сказать — масштабного финансирования.
3. ^ Требование соответствия национальным стандартам совместимости отсутствовало в первой версии определения и появилось только после публичного обсуждения.
4. ^ На Медсофт-2010 прозвучала даже мысль, что к привычным АРМ рентгенолога, АРМ эндокриноло¬га, АРМ диетолога и т.д. следует добавить еще и АРМ пациента.
5. ^ 16.04.2010 в рамках выставки и конференции Медсофт-2010 прошел первый в России круглый стол «Персональная электронная медицинская карта (ПЭМК) — сервис, доступный уже сейчас», вызвав¬ший большой интерес специалистов.
6. ^ В то же время в рамках данного проекта реализована Национальная электронная кадровая систе¬ма для работников здравоохранения Англии. Данная единая система обеспечивает кадровый учет и начисление заработной платы для более чем 1,3 млн. медиков. Стоимость системы около 100 млн. долларов. Этот грандиозный проект свидетельствует о том, что проблема именно в особенностях медицинской информации, а не в «размахе» проекта.
7. ^ Google Health и Microsoft Health Vault, получившие самую шумную известность, но далеко не един¬ственные проекты в сфере PHR (Personal Health Record).
8. ^ http://www.timesonline.co.uk/tol/news/politics/article6644919.ece.
9. ^ Защита персональных данных определяется законом «О персональных данных». Поскольку этот закон новый, в нем имеется явный перегиб в пользу защиты данных. При этом большинство граждан сов¬сем не озабочено конфиденциальностью своих медицинских данных. Если сформулировать вопрос грубо: «Что для Вас важнее, чтобы Ваш анализ не увидел посторонний или чтобы его своевремен¬но увидел лечащий врач?», то ответ почти очевиден. Такая постановка правомерна, поскольку защи¬щенность всегда противостоит доступности. Кроме того, большинство пациентов не готово вклады¬вать дополнительные собственные деньги в чрезмерную защиту конфиденциальности своих данных.
10. ^ http://www.aksimed.ru/company/news_l/iz.php?ELEMENT_ID=622
11. ^ Видимо, 8% пользуются Интернетом и дома, и на работе.
12. ^ То есть подарить ему не только Феррари, но еще и ПЭМК.
13. ^ Современные технологии предполагают, что и отсканированные документы можно проиндексиро¬вать и включать в полнотекстовый поиск. Мы работаем над тем, чтобы подключить эту функцию.
14. ^ Директор компании «Медиалог» А.Г. Борисов в своем выступлении на «МедСофт-2010» сказал, что
    многие клиенты коммерческих медицинских организаций просто не считают медицинскую услугу ока¬
    занной, если результат ее не предоставлен клиенту в электронном виде.
15. ^ Опыт показывает, что потерять CD-диск проще, чем рентгеновский снимок.
16. ^ Данная процедура запущена в соответствии с информационным письмом, подписанным директором ГНЦ РАМН, академиком Андреем Ивановичем Воробьевым. Нам представляется важным привести текст этого письма целиком.

    Информационное письмо:
    В Гематологическом научном центре РАМН действует компьютерная клиническая информационная система, которая сохраняет большую часть результатов обследования наших пациентов. По Закону о здравоохранении пациент имеет право получать копии записей о состоянии своего здоровья. У нас появилась возможность переносить данные из Информационной системы ГНЦ РАМН в персональную электронную медицинскую карту (ПЭМК), создаваемую по заявке пациента на сайте www.medarhiv.ru.
    Электронные версии медицинских документов приобретают все большее распространение, их можно и нужно использовать для ведения записей о своем здоровье, для очных и заочных консультаций. ПЭМК показывает динамику клинических показателей на таблицах и графиках — это особенно важно при большом количестве исследований. Собирая свои медицинские данные в ПЭМК, Вы облегчите стоящую перед врачом задачу полноценного анализа Вашего заболевания. ПЭМК защищена от несанкционированного доступа, но открыта Вам и Вашему врачу в любое время и из любого места, где есть Интернет.
    Мы рекомендуем Вам завести персональную электронную медицинскую карту на сайте www.medarhiv.ru. Для этого, если Вы — пациент ГНЦ РАМН, Вам надо просто заполнить бланк в Отделе компьютеризации.

17. ^ Академик Гельфанд, много занимавшийся в 70-е годы медицинской информатикой, считал, что достоверность медицинской информации падает чуть не экспоненциально с течением времени, прошедшего от самого события до момента его записи.
18. ^ Этот принцип представляется нам очень важным. Практически все зарубежные сервисы семейства
    PHR пренебрегают этим принципом. Считается, что если пациент — хозяин своей карты, то может
    менять ее как угодно. Пациенту это удобно, но каково врачу?
19. ^ В ГОСТ Р 52636-2006 «Электронная история болезни. Общие положения» указано: «Персональная медицинская запись — любая медицинская запись, сделанная конкретным медицинским работником в отношении конкретного пациента».
20. ^ Определение из ГОСТ Р 52636-2006.
21. ^ ГОСТ Р 52636-2006 п. 8.2.3.